Comment retrouver de l’autonomie ?

500 ème jour (déjà !) – Depuis quelque temps, on me répète souvent : “il y a de l’espoir, tu verras, d’ici 5 ou 10 ans (minimum, c’est loin d’être une science exacte), les progrès technologiques et médicaux seront tels, qu’ils amélioreront ton quotidien. Il faut “juste” rester patient”. Patient ? J’ai appris, malgré moi, à le devenir. Entre nous, j’aimerais bien que ce soit plus rapide et surtout certain ! Intéressons-nous donc à ces potentielles évolutions.

Espoirs technologiques & médicaux

D’un point de vue médical, soyons honnête, je suis une vraie quiche, incompétent en la matière. Ma mère m’avait pourtant dit que c’etait une mauvaise idée de privilégier un bac full techno au détriment de la SVT. Mais bon, ce n’est pas avec la connaissance des plaques tectoniques, ou du cycle de l’eau, que je vais aider à résoudre mon petit problème de moelle épinière. A la limite, ça aurait été plus utile durant ma période de surfeur, à la recherche de LA vague, aux alentours de Flat Land city (entre Nice et Cannes)…et encore…

Laissons donc nos chercheurs bardés de diplômes et d’expériences, qui arrivent à transplanter des foies, des reins, des coeurs artificiels, ou encore réaliser des greffes de visage, faire “mumuse” avec leurs éprouvettes, des souris ou des singes pour trouver une solution et reconnecter ce foutu câble.

Parallèlement, quand on arrive à envoyer des mecs sur la Lune, qu’il y a des projets concrets pour aller sur Mars, que des imprimantes 3D montent des immeubles entiers, ou encore que les ricains développent des robots, assistant les soldats, en portant des charges de plusieurs centaines de kilos, sur des terrains hostiles, il y a de quoi s’intéresser de plus près aux nouvelles technologies. En passant, avant de coloniser l’univers, on pourrait peut être investir davantage pour soigner les humains de la grande bleue, et remplacer les fauteuils roulants par des navettes aérospatiales. Enfin bon, ceci n’est pas le sujet, et surtout, les intérêts financiers sont bien moindres. Tout dépend pour qui.

Recherches & développements

A la suite d’une conférence Tedx avec Hugh Herr, (amputé des 2 jambes sous les genoux et grimpeur professionnel), et en surfant sur le net (à défaut de le faire sur une vague), je me suis passionné pour le “marché” des amputés et des membres bioniques. Au vu des investissements et surtout des progrès effectués, ce marché semble bien plus porteur que celui des blessés médullaires. Si j’avais su, j’aurais préféré mettre mon bras sous une scie, pour être l’heureux possesseur d’une main effectuant des rotations à 360°. “Gogogadjet au bras tournevis!”

L’excellent reportage d’Arte sur les mains bioniques, nous apprend que les évolutions / innovations sont telles, que les patients possédants ce type d’accessoire, parviennent à l’utiliser comme une “vraie” main. Tenir une boîte de conserve, un téléphone, ouvrir une porte, attraper un sac, taper sur un clavier, tout cela leur ai à nouveau accessible et à porter de main (elle est facile celle-ci). Ces prothèses bioniques s’adaptent d’elles mêmes à la forme de l’objet, la force de serrage également, suivant que ce soit un verre en plastique ou un objet plus dense et lourd comme une boule de pétanque. Les chercheurs planchent même sur les sensations et la perception des matières ou formes au contact de la main. Imaginez vous ressentir la douceur d’une peau de bébé, ou l’aspect rugueux du papier de verre au travers d’un objet métallique remplaçant votre main. N’est ce pas révolutionnaire ?

Comment donner l’ordre à la “main” de serrer ou desserrer un objet ?

Pour une personne valide en pleine possession de ses moyens, c’est le cerveau qui ordonne à la main d’activer ou non celle ci, grâce au système nerveux. Pour une personne amputée, ce système étant fonctionnel, il “suffit” donc de relier la prothèse de main aux muscles de l’avant bras par l’intermédiaire d’électrodes. Une contraction de ce muscle permet d’envoyer un signal pour saisir un objet en fermant la main, et de 2 contractions pour le relâcher en ouvrant la main. Il faut certainement une période d’adaptation et d’entraînement, mais il semblerait qu’à l’issue de celle-ci, les patients n’y pensent plus.

Avec le développement des objets connectés, d’autres solutions ont émergés comme la prothèse de main commandée via un smartphone. Une quinzaine de “positions” sont préprogrammées, il suffit donc d’appuyer sur l’un des icônes de l’application correspondante pour envoyer l’ordre. Pour aller plus loin, certains ont ajouté des puces aux objets du quotidien, lorsque la prothèse se rapproche de l’une d’elles, une liaison s’effectue et la position de la “main” se met en place d’elle même: index pointé pour cliquer sur le clavier, main entrouverte pour attraper une sacoche…

Quelle problématique à résoudre dans mon cas ?

Pour un blessé médullaire, le corps est “en bon etat”, tout est encore là (ou presque, avec le temps, certains muscles s’attrofient tellement qu’ils ne s’en remettront jamais), en revanche le système nerveux, est quant à lui défectueux. Tous les muscles normalement commandés par des nerfs prenant source sous le niveau de la lésion médullaire, sont inutilisables. Dans mon cas, étant touché aux vertèbres cervicales C4/C5 (au niveau du cou), il me reste uniquement l’usage de mes épaules, des biceps, et une partie des muscles respiratoires. Tout ce qui se trouve en dessous, est “temporairement” indisponible (jusqu’au moment où l’on trouvera la solution miracle). Plus la lésion est basse, plus on a de muscles fonctionnels.

Avec l’émergence des imprimantes 3D, des Fablabs, et des travaux en open source permettant à chacun d’apporter sa contribution pour faire évoluer un projet commun, il existe de plus en plus de bases de données connectées, proposant une multitude de fichiers, dans tous les domaines. On y retrouve par exemple le modèle “entrée de gamme” de prothèse de main, pour des enfants amputés, à moins de 100$ (un système de doigts articulés complété de fil de pêche). Un exosquelette de main, avec chaque doigt articulés indépendamment, des ortheses permettant de rééduquer l’ouverture de la main…

Si l’on arrive aujourd’hui à commander un mouvement d’une main bionique depuis un téléphone, que l’on trouve “gratuitement” des exosquelettes de main, pourquoi ne serait il pas possible de croiser ces innovations et d’imaginer la même chose sur une main humaine, devenue inutilisable ? Certes, ce procédé ne remplacerait pas le système nerveux, mais aiderait le patient à retrouver une certaine autonomie.

Saisir un objet sans muscle : possible ?

Étant touché en C4/C5, je n’ai pas la chance de disposer de l’effet thénodèse, permettant de saisir un objet à la seule force du muscle du poignet (sans les doigts).

Principe de l’effet thénodèse sur une « personne valide.

Effet thénodèse aidé par une orthèse, pour une personne tétraplégique.

C’est la partie de la flexion des doigts provoquée par la mise en tension : des fléchisseurs lors d’une extension du poignet (image de gauche) ou des extenseurs lors d’une flexion du poignet (image de droite). Ainsi sans la fonctionnalité de ceux-ci, et pour obtenir un minimum de préhension (saisir un objet de manière passive), tout en évitant d’avoir la main qui se “ballade”, il est primordial de garder le poignet en position extensive.

Mise en situation de l’orthèse de poignet pour saisir un objet sans muscle.

(On s’éclate bien à St Martin 😀!)

Avec le super boulot des kinés et ergotherapeutes de la clinique, et malgré mes faibles capacités, j’ai récupéré un semblant d’autonomie à l’aide d’orthèses spécialement conçues pour mon handicap. En utilisant du plastique thermoformable, moulé directement sur ma main, j’ai la possibilité d’utiliser le téléphone ou la tablette à l’aide d’un stylet fixé dessus. Une autre me permet de manger, une troisième pour me laver les dents… 2 contraintes se montrent à moi, la première, il faut changer d’atelle pour chaque taches de la vie quotidienne (ce qui nécessite l’aide d’une tierce personne), et la seconde, les accessoires sont assez limités. Le rêve serait d’avoir un couteau suisse a la main: une seule atelle, avec une multitude d’accessoires qui seraient interchangeables seul.

Ma petite collection d’orthèses

Allons plus loin … ensemble !

Si vous aussi vous avez des idées, des potes qui connaissent des potes qui… pour trouver des solutions et récupérer de l’autonomie, je vous invite à me contacter ou me rejoindre ici. N’est ce pas à plusieurs ( avec des cerveaux en ébullition) que l’on devient fort et que l’on obtient les meilleurs résultats ?